Op zoek naar verhalen: een onderzoek naar zingeving bij patiënten met ongeneeslijke kanker

Wanneer je gediagnosticeerd wordt met een vorm van ongeneeslijke kanker, dan wordt je leven plotsklaps op z’n kop gezet. Het kan ertoe leiden dat sommige levensvragen en/of -gebeurtenissen een nieuwe betekenis moeten krijgen, en dat je genoodzaakt wordt om je leven van een nieuw doel te voorzien. Maar hoe doe je dat? Wie of wat helpt je daarin? Hoe integreer je deze ingrijpende gebeurtenis in je bestaande levensverhaal? Het onderzoeksproject Op zoek naar verhalen heeft als doel om te onderzoeken hoe patiënten met kanker in deze zoektocht kunnen worden ondersteund. Specifiek wordt onderzocht hoe geestelijk verzorgers en kunstenaars een rol kunnen spelen in zingeving bij patiënten binnen de palliatieve oncologische zorg.

Projectteam

• Projectcoördinator en hoofdonderzoeker: prof.dr. Hanneke van Laarhoven (Amsterdam UMC)
• Hoofdonderzoekers: dr. Michael Scherer-Rath (RUN); dr. Esther Helmich (Amsta)
• PhD Candidates: Yvonne Weeseman, MA, MSc (Amsterdam UMC); dr. Zoë Bood (Amsterdam UMC); Emily Evans, MA (Amsterdam UMC)
• PostDoc-onderzoeker: dr. Niels van Poecke (Amsterdam UMC)
• Overige teamleden: drs. Nirav Christophe (HKU), drs. Henny Dörr (HKU); prof.dr. Mirjam Sprangers (Amsterdam UMC)

Doel van dit onderzoek

Met dit onderzoek willen de onderzoekers een interventie ontwikkelen die patiënten met een ongeneeslijke vorm van kanker helpt bij hun zoektocht naar zingeving.

Waarom is dit onderzoek nodig?

Dit onderzoek is nodig omdat momenteel weinig bewezen zinvolle interventies voor deze groep patiënten bestaan op het gebied van de geestelijke verzorging. De boodschap dat genezing niet meer mogelijk is, roept allerlei levensvragen op. De zoektocht naar nieuwe mogelijkheden om met deze boodschap om te gaan en om het eigen levensverhaal te herzien, is een spirituele (zoek)tocht, waarbij ondersteuning zinvol kan zijn.

Maar hoe moet die ondersteuning eruitzien? Uitgangspunt van de studie is een narratieve benadering, op basis waarvan de patiënt geholpen kan worden om ingrijpende levensgebeurtenissen tot een samenhangend en betekenisvol verhaal te maken. Kunst speelt in deze zoektocht naar nieuwe betekenis en samenhang mogelijk een cruciale rol, omdat het herschrijven van het levensverhaal ontstaat in interactie – met andere mensen uit de omgeving van de patiënt, maar ook in interactie met bijvoorbeeld verhalen uit de wereldliteratuur, de poëzie of de muziek. Die fictieve verhalen spelen mogelijk een rol in het levensverhaal van de patiënt. Maar of dat het geval is en zo ja, hoe die interactie met kunst plaatsvindt – daar is binnen de wetenschap nog weinig kennis over. 

Hoe wordt het onderzoek uitgevoerd?

Het project Op zoek naar verhalen is een samenwerking tussen artsen, onderzoekers, geestelijk verzorgers en kunstenaars. De te onderzoeken interventie vindt stapsgewijs plaats. Een eerste stap is het in kaart brengen van ingrijpende gebeurtenissen uit het leven van de patiënt. Hiervoor gebruiken de onderzoekers speciaal ontwikkelde vragenlijsten. Vervolgens brengen patiënten hun ziekte-ervaringen zelf in beeld door een zogenaamde ‘rich picture’ te tekenen. Deze tekening, evenals de uitkomst van de vragenlijst, wordt besproken met een geestelijk verzorger binnen het ziekenhuis – waarna de patiënt een verhaal uitkiest uit een speciaal samengestelde verhalenbundel. De verhalen gaan niet per se over mensen met kanker, maar over plotwendingen in het leven van de hoofdpersoon, en variërend van het verhaal over Jonas en de Walvis uit de bijbel en Koran tot Het vertrek van de mier van Toon Tellegen. Verondersteld wordt dat de patiënt zich met elementen uit het verhaal kan vereenzelvigen en dat dit helpt in het reflecteren op gebeurtenissen in het eigen levensverhaal. Ook de verhalen worden met een geestelijk verzorger besproken. Een volgende stap in het onderzoek is de co-creatie, waarbij een patiënt in samenwerking met een professioneel kunstenaar aan de slag gaat om een kunstwerk te maken. Op dit proces van co-creatie reflecteert de patiënt met een geestelijk verzorger, waarna de patiënt opnieuw een ‘rich picture’ tekent en de uitkomst daarvan met de geestelijk verzorger bespreekt. Een laatste stap in het onderzoek is dat de interventie als geheel door een onderzoeker wordt geëvalueerd.

Wat levert dit onderzoek op?

Uit dit project zal blijken of een interventie, gebaseerd op de genoemde narratieve benadering, haalbaar is en in welke zin en mate deze benadering door de deelnemers als zinvol wordt beschouwd. Op basis van de uitkomsten van deze eerste verkenning zullen we besluiten om de interventie in een grotere studie verder te onderzoeken.

Op zoek naar verhalen is een samenwerking tussen het Amsterdam UMC, Radboud Universiteit Nijmegen & HKU University of the Arts Utrecht en is financieel mogelijk gemaakt door KWF Kankerbestrijding.