Staging Cancer: Een onderzoek naar narratieve betekenisgeving bij jongvolwassenen met en na kanker

Dit onderzoeksproject heeft als doel te onderzoeken of – en zo ja, hoe – deelname aan een participatief kunstproject patiënten met en na diagnose kanker kan ondersteunen in het zoeken naar existentiële betekenis in het leven. Participatieve kunst, in de setting van oncologische zorg, is kunst waarin patiënten in samenwerking of co-creatie met onderzoekers, medisch personeel, kunstenaars én met elkaar werken aan het maken van een kunstwerk, bijvoorbeeld theater, muziek, of film.

Projectteam

• Projectcoördinator: dr. Niels van Poecke (Amsterdam UMC)
• Hoofdonderzoeker: prof.dr. Hanneke van Laarhoven (Amsterdam UMC)
• PhD Candidate: Emily Evans, MA
• Lead artist: Gerty Vande Perre
• Overige teamleden: dr. Jacqueline Tromp (Amsterdam UMC); drs. Gea Westerhof (Amsterdam UMC); dr. Michael Scherer-Rath (RUN); prof.dr. Mirjam Sprangers (Amsterdam UMC)

Aanleiding voor dit onderzoeksvoorstel is tweeledig: enerzijds omdat patiënten aangeven ondersteuning nodig te hebben in het bespreekbaar maken van existentiële vragen (‘waarom ik?’, ‘wie ben ik?’). Anderzijds omdat wij een kritische bijdrage willen leveren aan medico-psychologische onderzoeksmodellen waarin betekenisgeving gelijk staat aan coping in de omgang met stress na en als gevolg van de diagnose. In dit project beargumenteren wij dat het niet in de eerste plaats de ervaring van stress is die een behoefte aan nieuwe betekenis veroorzaakt, maar de ervaring van contingentie: dat iets je overkomt, wat evengoed niet had hoeven gebeuren. Deze ervaring kan resulteren in een breuk in het levensverhaal, evenals in de ervaring dat de patiënt geen betekenisvol leven meer kan leiden. Het ‘verhaal’ is dan een middel om ervaringen van contingentie een plaats te geven, aangezien deze een plot bevat die de patiënt opnieuw een gevoel van richting en coherentie in het leven kan geven.

Dit proces van opnieuw ‘op verhaal komen’ duiden wij aan als narratieve betekenisgeving en conceptualiseren wij als de existentiële dimensie die onderliggend is aan coping. Daarnaast zien wij betekenisgeving niet alleen als een intra-psychologische proces maar ook als een relationeel en socio-cultureel proces. Het ontstaat in interactie met (significante) anderen, maatschappelijke discoursen en bronnen van betekenis, zoals kunst. Verhalen die in co-creatie ontstaan of aan bod komen bevatten handelingsmogelijkheden (‘affordances’) die de patiënt kunnen ondersteunen in narratieve betekenisgeving. Verhalen kunnen patiënten echter ook beperken, zoals bijvoorbeeld in het geval van ziektemetaforen als ‘wees positief!’ en de ‘strijd aangaan met kanker’. Derhalve beogen wij te onderzoeken of – en zo ja, hoe – deelname aan een participatief kunstproject patiënten met kanker kan ondersteunen en/of beperken in het proces van narratieve betekenisgeving.

Het project bestaat uit verscheidene casestudies, waarvan de eerste een inmiddels afgeronde pilotstudie is in samenwerking met jongvolwassenen – AYAs – die kanker hebben doorgemaakt en zich in het traject na einde van behandeling begeven. Deelnemers participeren in door kunstenaars geïnitieerde workshops die resulteren in artistieke output, zoals bijvoorbeeld een publieke performance (zie hier en via de link hierboven de video van de pilot). De workshops fungeren tegelijkertijd als plaatsen van dataverzameling via etnografische onderzoeksmethoden zoals focusgroep-interviews, semi-gestructureerde interviews en dagboekstudies.

videodocumentatie