Spirituele zorg voor patiënten met kanker: de rol van ondersteunende gestructureerde reflectie op ultieme levensdoelen om de kwaliteit van leven en empowerment van patiënten te verbeteren
“Spirituele zorg voor patiënten met kanker” (2010-2014) onderzocht of een ondersteunende gestructureerde reflectie op iemands ultieme levensdoelen en middelen om met ervaringen van contingentie om te gaan de kwaliteit van leven van patiënten met kanker zou verbeteren.
Projectteam
• Hoofdonderzoekers: prof.dr. H.W.M. van Laarhoven (Amsterdam UMC), prof.dr. M. Scherer-Rath (Radboud University), prof.dr. J.B.A.M. Schilderman (Radboud University)
• Andere teamleden: dr. R. Kruizinga, prof.dr. P. Verschuren, prof.dr. C. Hermans, prof.dr. K. Vissers, dr. P. Ottevanger, prof.dr. J. Prins, prof.dr. C. van Weel, dr. W. Smeets, drs. J. van der Loos, prof.dr. D. Richel, prof.dr. M. Sprangers.
Spiritualiteit speelt een belangrijke rol in het welzijn van patiënten met kanker. Spiritualiteit kan worden opgevat als de persoonlijke uitdrukking van ultieme levensdoelen. Ultieme levensdoelen zijn de meest belangrijke doelen die mensen in hun leven nastreven. Ze zijn bepalend voor de meer persoonlijke/instrumentele levensdoelen die iemand heeft. Ultieme levensdoelen geven het leven richting; ze bieden motivatie om te leven en vormen een antwoord op de vraag waarom mensen leven.
Gedurende het leven worden mensen geconfronteerd met gebeurtenissen die hun persoonlijke levensdoelen raken en/of bedreigen. De diagnose en behandeling van kanker kan zo’n levensgebeurtenis zijn. De confrontatie met een dergelijke gebeurtenis kan leiden tot een ervaring van contingentie: de ervaring dat iets wat je overkomt ook net zo goed niet of anders had kunnen gebeuren. Deze ervaring van contingentie treedt met name op als het iemand niet goed lukt om de gebeurtenissen een plaats te geven in zijn/haar levensverhaal.
Spirituele zorg kan patiënten helpen om ervaringen van contingentie een plaats te geven in het levensverhaal door patiënten te ondersteunen in het verhelderen van hun ultieme levensdoelen. In dit project onderzochten we of het gestructureerd verhelderen van ultieme levensdoelen en ervaringen van contingentie patiënten met kanker versterkt bij het handhaven en verbeteren van hun kwaliteit van leven. Het ging uit van de vraag: verbetert een ondersteunende gestructureerde reflectie op iemands ultieme levensdoelen en middelen om met contingente omstandigheden om te gaan de kwaliteit van leven van patiënten met kanker?
In de eerste fase van het project werd een interviewmodel, op basis van eerder onderzoek voor het gestructureerd verhelden van ultieme levensdoelen en ervaringen van contingentie, verder aangescherpt. In de tweede fase werden patiënten (Nederlandstalig en met een Karnofsky performance score van ten minste 60) met gevorderde kanker die niet vatbaar waren voor curatieve behandelopties geïncludeerd in een gerandomiseerde controlestudie. De controlegroep kreeg gebruikelijke zorg, terwijl de interventiegroep twee consulten had met een geestelijk verzorger volgens het in fase 1 ontwikkelde interviewmodel. Gedurende het onderzoek vulden patiënten vragenlijsten in over kwaliteit van leven, ‘empowerment’, depressie, angst, hopeloosheid, en zorgconsumptie.
Dit project was een samenwerking tussen de afdelingen van het Amsterdam Medisch Centrum en het Radboud Universitair Medisch Centrum Nijmegen (Dr. H. van Laarhoven, Prof. Dr. D. Richel, Dr. P.B. Ottevanger), Empirical Studies in Religion van de Radboud Universiteit Nijmegen (Dr. M. Scherer-Rath, Prof. Dr. J. Schilderman), en de afdeling Medische Psychologie van het Radboud Universitair Medisch Centrum Nijmegen (Prof. Dr. J. Prins).
Voor onderzoeksresultaten, bezoek de Onderzoekslijn Cultuur, Contingentie en Oncologie Publicaties pagina.